每年的5月10日是“世界狼疮日”，今年的主题是“let's make lupus visible together”（让我们共同看见狼疮）。呼吁社会关注这一“隐形”的疾病，构建医患协同、家庭支撑、社会联动的三维支持体系，为系统性红斑狼疮（sle）患者点亮希望之光。下面，让我们共同走进和了解系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，主要临床特征包括：血清中出现以抗核抗体（ANA）为代表的多种自身抗体及多器官和系统受累。SLE好发于育龄期女性，女性发病年龄多为15～40岁，女:男约为7–9:1，本病病程迁延，病情反复发作。

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系统性红斑狼疮有什么表现？

SLE患者，除表现出全身症状外，全身各系统及器官均可受累，因此，全面认识它的临床表现尤为重要，主要包括以下几方面：

1. 全身症状：多包括发热、疲乏和体重下降等。

2. 皮肤黏膜：可表现为面颊部蝶形红斑、雷诺现象、血管炎、光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等。

3. 肌肉骨骼：常表现为关节疼痛、肿胀、肌痛、积液等。

4. 肾脏：部分SLE患者可出现肾脏受累症状，表现为蛋白尿、红细胞尿、白细胞尿、管型尿等。

5. 神经、精神系统：头痛、癫痫、脊髓炎、多发性单神经炎等。

6. 肺部：可表现为胸膜炎、肺部间质性病变、肺动脉高压等。

7. 心脏：表现为心包炎、心肌炎、心律失常、心内膜炎等。

8. 消化系统：表现为呕吐、腹痛、腹泻、肠系膜血管炎等。

9. 血液系统：包括白细胞减少、贫血、血小板减少和淋巴结肿大等。

10. 其他：SLE患者可出现眼部受累，表现为眼干涩、灼热感、视物模糊等；也可出现外分泌腺受累，表现为口干、眼干；部分患者可出现肝酶升高，少数出现严重肝损害和黄疸等。

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系统性红斑狼疮能治好吗？

目前还没有根治的办法。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动，改善临床症状，达到临床缓解或降低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高患者的生活质量。

SLE患者应规律随访，并进行疾病活动性评估，由于病情易反复，且病情异质性强，个体化诊治要求高，所以患者需要对未来漫长的诊治过程有个充分认识，定期规律复诊。因此，患者不可因一时好转就减药甚至停药，尤其是激素。应当积极配合医生，严格而科学地进行激素的减量，以减少疾病复发及药物不良反应。

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得了系统性红斑狼疮还能怀孕吗？

育龄期女性是SLE的主要发病人群，SLE患者妊娠时发生母体和胎儿不良事件的概率高于普通人群，但是SLE并非妊娠的绝对禁忌证。经过多学科病情评估，认为病情稳定，具备备孕条件，符合备孕时机时，可以考虑备孕。

总之，有生育需求的SLE患者在怀孕前应常规接受孕前咨询及妊娠风险评估，妊娠期间应对病情活动性、胎盘功能与胎儿的生长发育情况进行严密监测，指南推荐妊娠28周前每4周随诊1次，自第28周始每2周随诊1次。

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系统性红斑狼疮有哪些注意事项？

1. 调整心态，保持积极乐观的态度，正确认识疾病，树立战胜疾病的信心。

2. 日常生活中应保持良好的生活习惯，戒烟戒酒，避免阳光和紫外线照射等，规律作息，保持充足的睡眠，适当锻炼，避免过度劳累。

3. 饮食上减少食用具有增强光敏作用的食物，如香菇、油菜、韭菜、芹菜、草头、无花果等。

参考文献：

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[3]田新平,赵久良,李梦涛,等. 《2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南》解读 [J]. 协和医学杂志, 2023, 14 (03): 504-513.

原标题：《【5.10世界狼疮日】年轻女性高发！一文带你了解系统性红斑狼疮！｜贤医健康说》