年轻的姑娘亮亮，原本有着充满希望的生活。不知从何时起，她的脸上出现了红斑，一开始她并没有在意，以为只是普通的皮肤过敏。随着时间的推移，红斑不仅没有消退，反而越来越严重，同时她还感到关节疼痛，身体也越发疲惫。后经医院风湿免疫科检查，被确诊为系统性红斑狼疮。

　　系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的自身免疫性疾病，因其症状多样、易被误诊，被称为“千面疾病”。然而，公众对它的认知仍存在诸多误区：有人误以为它是“绝症”，有人将其与普通皮肤病混淆，甚至有人认为它会传染。本文将从科学角度，带您全面了解这一疾病的症状、诊断、治疗及日常预防方法。

　　一、什么是系统性红斑狼疮？

　　系统性红斑狼疮是一种因免疫系统失调而引发的疾病。正常情况下，人体的免疫系统可以识别并对抗外来的细菌和病毒。但在红斑狼疮患者身上，免疫系统发生了“误判”，把自己健康的细胞当作“敌人”，发动攻击，从而造成了多器官损伤。因为红斑狼疮影响的器官众多，常涉及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等系统，所以称为系统性红斑狼疮。

　　二、症状识别：不只是“皮肤红斑”

　　许多人因“蝶形红斑”(面部鼻梁和双颊的红斑)而知晓这种疾病，但SLE的表现远不止于此。其症状复杂多变，常被误诊为关节炎、肾炎甚至精神疾病。

　　SLE常见症状包括：

　　皮肤黏膜损害：阳光暴露后出现皮疹、口腔溃疡、脱发。

　　关节肌肉疼痛：超过90%患者会出现对称性关节肿痛。

　　全身性症状：持续发热、乏力、体重下降。

　　内脏受累(可能危及生命)：

　　肾脏：狼疮肾炎(表现为泡沫尿、水肿)。

　　血液系统：贫血、白细胞减少。

　　神经系统：头痛、癫痫、精神异常。

　　心肺：胸痛、心包炎、肺间质病变。

　　特别提示：约1/3患者以发热为首发症状，常被误认为普通感染；部分患者仅表现为血液指标异常，需通过实验室检查确诊。

　　三、诊断：如何揪出这个“伪装者”？

　　SLE的诊断需要结合临床表现和实验室检查。目前国际通用的标准是《2019年EULAR/ACR分类标准》，医生会通过以下步骤综合判断：

　　实验室检查：包括自身抗体、血液及尿液检测。

　　抗核抗体(ANA)检测：约95%患者呈阳性，但阳性≠确诊(健康人群也可能出现)。

　　抗双链DNA抗体：诊断特异性较高，与疾病活动度相关。

　　尿液检查：检测蛋白尿、血尿，评估肾脏是否受累。

　　影像学检查：超声、CT等帮助查看内脏损伤情况。

　　综合判断：没有单一检查能确诊SLE，需由风湿免疫科医生结合临床表现和检查结果，依据分类标准综合判断。

　　四、治疗：从“控制”走向“缓解”

　　SLE的治疗目标是控制病情进展、缓解症状和预防并发症。主要治疗方法包括：

　　抗疟药：如羟氯喹，无禁忌症的SLE患者，推荐长期使用最为基础治疗。

　　糖皮质激素：快速控制病情，但需逐步减量以避免副作用。

　　免疫抑制剂：抑制过度活跃的免疫系统，用于重症患者，如环磷酰胺、霉酚酸酯等。

　　生物制剂：贝利尤单抗等靶向药，精准抑制异常免疫反应。

　　五、预防：与疾病和平共处

　　对于SLE，目前还没有完全治愈的方法，但可以通过以下措施预防其发作和恶化。

　　(一)保持乐观的情绪

　　过度焦虑、抑郁可能加重红斑狼疮。建议平时可以培养一些兴趣爱好，适当运动，并定期与心理医生沟通，保持心态平衡。

　　(二)注意防晒

　　紫外线可能会加重病情，建议出门时使用防晒霜、遮阳帽、遮阳伞等，避免长时间暴露在阳光下。

　　(三)预防感染

　　感染是红斑狼疮的常见诱因，在气候多变的季节应特别注意增减衣物，尽量避免前往人群密集场所。

　　(四)适当运动

　　根据实际情况选用合适的方式锻炼，循序渐进。避免剧烈运动，以免加重关节症状，可选择散步、太极拳等轻度运动方式。

　　(五)营养均衡

　　应均衡饮食，注意补充维生素D，增强免疫力，避免食用生冷、辛辣等刺激性食物。

　　(六)定期复查

　　需定期到医院复查，监测身体指标，以便医生及时调整治疗方案。

　　六、结语

　　系统性红斑狼疮虽复杂难缠，但通过早发现、规范治疗和科学管理，患者完全能够控制病情、回归社会。只要患者配合治疗，做好日常护理，保持积极的生活态度，完全可以过上健康而有质量的生活。

　　劳小霞 广西壮族自治区民族医院